21世纪经济报道记者 季媛媛 上海报道 据第七次全国人口普查显示，我国0-14岁人口为25338万人，占总人口比例达17.95%。而随着三孩政策的实施，我国儿童数量还将不断增加。
但与此同时，值得关注的是，儿童血液疾病已成为导致儿童死亡的重要病因之一。根据国家卫生健康委数据，截至2020年底，已有11.5万例儿童血液病和恶性肿瘤患儿，儿童血液病因为治疗难度大，治疗周期长，费用高，负担重等问题被社会广泛关注。而与居高不下的发病率形成对照的是，许多儿童患者在初诊时很容易被认为是其他疾病，导致首诊在其他科室而延误后续诊断及治疗。
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小希（化名）是一位嗜血细胞综合征患者，这是一种血液疾病，会伴随有潜在疾患感染、肿瘤、免疫介导性疾病等，由于噬血细胞增多，加速血细胞的破坏。在医院的检查结果出来，小希的病给整个家庭带来了不小的压力，由于小希病情很严重，当天就被收治进了医院的PICU病房。在接下来的一段时间里，医院尝试了各种药物和治疗方法，仅血浆置换就进行了3次，但小希的关键指标却没有下降，一直在死亡线上徘徊。对此，儿童医院的医生也束手无策，只能建议尽快寻访京、沪的专家，事情或许能有转机。
好在，小希的父亲陈先生四处打听之下了解到，平安健康APP可以在线咨询北上广的专家名医，这一消息给远在陕西的他带来了希望。毕竟，女儿的病情经不起东奔西走辗转寻医的折腾，必须尽快联系上专家。于是，陈先生立刻与平安健康取得了联系。接到陈先生的诉求后，平安健康的名医团队迅速对小希的情况进行分析和匹配，当天就帮助他对接了首都儿科研究所附属儿童医院儿内科主任医师师晓东教授。
师晓东教授擅长儿童血液肿瘤性疾病的诊断和治疗，包括儿童嗜血细胞综合征、儿童再生障碍性贫血等儿童相关疾病。为了让大家更加了解嗜血细胞综合征在内的血液疾病以及眼下也是备受关注的血液肿瘤相关情况，在2022年8月19日第五个中国医师节到来之际,21世纪经济报道“名医说”栏目采访了师晓东教授，请她来谈一谈血液疾病以及儿童肿瘤的诊治现状及临床需求，以及如何才能实现规范化诊治。
《21世纪》：请您介绍一下目前我国儿童血液肿瘤的诊治现状？您能否给我们介绍一下目前中国儿童血液肿瘤流行病学的现状是怎样的？针对当前的诊治现状，患者还存在哪些亟需满足的临床需求？
师晓东：目前国内还没有进行过权威的儿童血液肿瘤流行病学调查，因此也暂时没有权威的统计数据。不过根据我们自己的观察来看，患者数量是比原来要多了，因此各家医院血液肿瘤的床位也日益紧张。
好在国家已经开始重视这方面的情况，成立了国家级的儿童血液肿瘤治疗机构，另外各区域性的治疗中心也陆续建立起来，同时各类学会也开始对儿童血液肿瘤展开讨论和研究。
国际上对治疗这类疾病的药物研发也一直有进展，只是从研发到临床使用，还需要一定的时间。我们只能期待这个过程能够尽快完成，让更多的患者能获得妥善的救治。
《21世纪》：其实，“诊断难”“治疗难”是压在不少儿童血液肿瘤患者及其家庭身上沉重的负担，能否请您结合临床上遇到的患者案例，针对上述未被满足的需求，应该如何解决？目前针对患者的诊治痛点，您所在的医院有哪些就医改善措施？
师晓东：以我自己的经验来看，还是需要加强儿童血液肿瘤疾病的科普工作，提升父母的认知，重视孩子的定期体检，做到早发现、早干预，这类病的治愈率还是挺高的。
另外，对于我们医务工作者来说，也需要不断提升对这类疾病的认知，保持知识更新，实现准确判断，科学治疗。
面对儿童血液肿瘤疾病日益多发的情况，我们首都儿科研究所附属儿童医院除了在医生培养、医学科普等工作上发力之外，也推出了包括“一日病房”等在内的服务措施，降低患者家庭经济负担的同时，也通过提高床位周转率，让更多的患者获得治疗。
《21世纪》：儿童血液系统疾病是一个很宽泛的范畴。那么，我们以嗜血细胞综合征为例，这一疾病出现什么症状应该去哪些科室进行诊疗？如何高效实现嗜血细胞综合征患儿规范化诊治，避免患者实现及时确诊少走弯路？
师晓东：嗜血细胞综合征有很多诱因，因此也有多种症状。如果是以发热为主，需要到感染科进行检查；如果血细胞指数特别低，需要到血液肿瘤科；当然还会涉及免疫科等科室，甚至还涉及骨髓移植领域。但无论如何，还是建议各位家长要保持对孩子健康状况的重视，主动了解相关知识，当观察到有相关问题时，第一时间到有资质的正规医院进行检查、治疗，避免耽误病情。
《21世纪》：目前，嗜血细胞综合征患儿的治疗方式有哪些？用药效果如何，能给患者及其家庭带来多大受益？能否请您介绍一下，近年来，嗜血细胞综合征患儿在治疗药物的选择上取得了哪些进展突破？
师晓东：在国内，针对儿童血液肿瘤疾病，已经具备了比较丰富的检测手段和治疗办法。在检测方面，有了以PET-CT为代表的精准影像评估；在治疗方式上，有细胞因子技术cd25单克隆抗体、PD-1、PD-L1，另外还有血浆置换、JAK抑制剂等等。因此，多学科协同，结合精准放化疗、免疫治疗等手段，也让该疾病的治愈率越来越高。
《21世纪》：在互联网医疗的推动下，包括嗜血细胞综合征在内的儿童血液系统疾病患者在就诊上实现了哪些便利？您觉得，针对诊断、治疗等方面，患儿线上就诊亟待提升的方向，互联网医疗如何解决这些壁垒？
师晓东：与互联网医疗平台合作已经有近3年的时间了，我自己的切身体会是工作更加繁忙了，下班以后也随时会收到患者的咨询。但从另一个方面来说，通过以平安健康为代表的互联网医疗平台，有更多的患者能够找到我，或者找到其他急需咨询的专家，从而获得及时有效的医疗帮助，这是互联网医疗带来的好处。
我们国家幅员辽阔，特别是在一些偏远地区，患者家庭要专程前往大医院问诊，往往需要很高的时间、精力、经济成本。因此容易因为不重视、不及时或者没有找到合适的医院、医生，从而耽误了孩子的治疗。因此，能够通过互联网医疗平台对他们施以援手，对医生来说，是一件特别有意义的事情。
从专业的角度来看，医学技术的发展日新月异，我们医务工作者也要保持不断地学习和成长。借助互联网医疗平台，可以有效地促进各地医务工作者的交流和合作，促进新技术、新疗法在各地的普及，从而推动医生水平的整体提升。
《21世纪》：当下，以您个人的体验来看，平安健康为代表的互联网企业在解决这些难点上有哪些可取之处？您认为，包括平安健康在内的互联网医疗在帮助患儿全病程管理方面有哪些助力？在您来看，患者全病程管理理想状态应该是什么样的？
师晓东：以平安健康为例，通过这个平台找到我的患者，其病情基本都是对应我的主要研究方向的，因此可以让我迅速积累足够多、足够精确的临床经验，这对于医生能力的提升、医学技术的探索都是很有帮助的。
此外，互联网医疗企业在推动医学科普方面，也有很大的优势，如果能够充分利用好这个平台，多让一个家长了解、重视儿童血液肿瘤性疾病，就有可能多挽救一个小生命。
有了互联网医疗的帮助，医生可以真正实现患儿的全病程管理。无论是患儿在前期的检查，还是诊后、术后的复查、随访等环节，都可以不受距离的限制高效地完成。
平安健康的团队专业且负责，我也希望今后能够进一步加强互动，无论是在科普工作还是全病程管理方面，都能够收获更好的效果。