21世纪经济报道记者季媛媛 上海报道 每年的9月15日为世界淋巴瘤宣传日。在中国，淋巴瘤是最常见的恶性肿瘤之一，每年约有10万新发患者。近年来，淋巴瘤创新治疗发展迅速，五年无病生存率得以不断提高，越来越多的淋巴瘤患者期待可以回归社会，拥抱美好生活，但现实中淋巴瘤患者的就业情况不容乐观。《 2019年淋巴瘤患者生存报告白皮书 》调研显示，淋巴瘤患者总体因病失业率56%，青壮年劳动力因病失业的情况尤为严重。
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在世界淋巴瘤日到来之际，为进一步提高公众对淋巴瘤患者的关注，瑞金医院副院长赵维莅教授对21世纪经济报道表示，淋巴瘤疾病负担升高的一个非常重要的因素就是淋巴瘤发病率是呈持续升高，淋巴瘤的发病有很多原因，包括病毒的感染、环境的污染、人口的老龄化等。而淋巴瘤的发病率增高以后，需要治疗的淋巴瘤患者就更多了，因此疾病的负担会比较高。
“与此同时，淋巴瘤发病率会随年龄增长而增加，这也要求我们有规范的治疗，不断更新的临床治疗方案，与国际创新疗法接轨，提高疗效。”赵维莅教授说。
淋巴瘤患者诊治需个体化在中国，淋巴瘤是最常见的恶性肿瘤之一，我国淋巴瘤发病率约为6.68/10万，每年约有10万名新发淋巴瘤患者，这意味着，大概每5分钟就有1人确诊为淋巴瘤，且发病率仍逐年提高。
2018年6月，瑞金医院血液科接诊了一位刚刚生完宝宝的患者小梦（化名），病理检查的结果，让血液科所有医生深吸一口气，ALK阳性弥漫大B细胞淋巴瘤，该类型淋巴瘤实在罕见，不少医生直言：这是从医以来遇到的第一例患者。“患者和他们家庭往往在期盼一场虚惊的结果，但现实总将期盼击得粉碎。面诊那天，我看到科室老师竭力控制住自己的表情，轻声安慰：没关系，我们会尽快安排你入院。那天的后来，其实科室老师和院士打了一个长长的电话，直到手机的电都快耗尽。”瑞金医院血液科医生张慕晨说到。
根据淋巴瘤细胞病理特征，主要分为霍奇金淋巴瘤（HL）及非霍奇金淋巴瘤（NHL）。霍奇金淋巴瘤（HL）发病率较低，约占所有淋巴瘤的8.54%，预后好，治愈率较高。大多数霍奇金淋巴瘤（HL）患者5年总生存>85-95% 。非霍奇金淋巴瘤（NHL）发病率约占所有淋巴瘤的87%。非霍奇金淋巴瘤（NHL）患者中，占比最多的是弥漫大B细胞淋巴瘤（DLBCL）患者。而ALK阳性+弥漫大B细胞淋巴瘤是一种罕见的CD20-侵袭性成熟B细胞肿瘤,有高级别的组织学特征和浆母细胞分化,在淋巴结和结外部位均有弥漫性受累模式，预后差。
为此，医院集全科室之力讨论小梦的治疗方案。让张慕晨医生印象最深刻的是，小梦刚开始化疗时就遭遇了一次血压和心率骤降的情况。“我也是当时参与抢救的医生之一，在那场死亡的拉力赛里，我唯一记得的只是不断告诉自己，再坚持一会儿，再坚持一会儿，要帮患者抓住那道生的光亮。”好在经过多轮治疗，小梦成功出院。
赵维莅介绍，在淋巴瘤的治疗方案设置上，医院会积极建立整体治疗的全程化管理。例如，患者第一次来医院进行治疗，医生会根据患者的病理、分子特征，临床特征，制定个体化、规范化的治疗方案。如此也会使有的患者被安排到日间病房，有的患者会被安排到联合体医院按照规范化方案治疗。
“如果患者的情况较好，就一直在日间病房或联合体医院进行全程化管理治疗。如果患者的病情有反复，会再回到总院采用新的治疗方案。”赵维莅介绍，国家转化医学中心建设以后，有很多新的临床研究能够为一些复发难治或是高危的患者提供更多、更好的治疗方案，这样患者得到全程化管理，就能使更多患者进入到医院的治疗框架体系中。
“我们也在不断改善，如果制定了瑞金总院日间病房和医疗联合体，以瑞金团队为核心的传统化治疗方案，一方面有规范化的治疗，另外一方面有个体化的治疗，更有创新的产学研合作研究，就有机会治疗更多的患者。医疗资源是有限的，但是我们想的办法应该是无限的。”赵维莅说。
也正是得益于医学技术的发展和原研创新药的研发，淋巴瘤五年无病生存率不断提高。据调查，中国淋巴瘤患者总体五年无病生存率近38%，而在北上广等相对发达的地区，淋巴瘤治愈率可达到60%-70%。
“目前在瑞金医院，淋巴瘤的五年无病生存率正逐年上升，‘毕业生’人数也不断增加，作为见证者，我们整个团队都感到非常欣慰。”赵维莅表示，我们期待更多创新治疗方案的出现和可及，助力淋巴瘤五年无病生存率达到90%以上，最终实现治愈目标。
规范化治疗背后还存在痛点从原研创新药利妥昔单抗，到如今的奥妥珠单抗和维泊妥珠单抗等，突破性创新药不断革新淋巴瘤治疗格局。市场层面来看，根据公开数据，自2016年来，我国淋巴瘤药物市场规模稳定增长，从140.7亿元增长至2019年的160.7亿元，复合年增长率为4.53%；2020年中国淋巴瘤药物行业市场规模达到169.7亿元，同比增长5.6%。随着我国淋巴瘤药物市场规模的持续增长，预计到2025年中国淋巴瘤药物行业市场规模将达到221.6亿元。
同时，针对创新药行业，我国政策利好，帮助淋巴瘤药物企业技术研发投入增加，完善行业规章制度的订制与监管。另外由于淋巴瘤的治疗经济负担高，我国医保药品的准入将使淋巴瘤药物价格下调，推动行业走向平民化，降低患者的经济负担。也是得益于此，淋巴瘤治疗不断向精准化方向发展。
“近几年，通过分子检测方法医生可以为患者选择跟发病、疗效有关的靶向药，这样一方面能够更好提升疗效，另一方面选择靶向药更有针对性。我们也在不断拓展，向国家局申报了新的医疗检测方法，希望这个方法将来能够推广到全国，让全国的病理老师和淋巴瘤的治疗团队都能够检测，让全国的患者有机会选择更合适的靶向药物联合化疗，减少化疗使用，提升治疗疗效。”赵维莅说，淋巴瘤有100多种类型，每一种类型都有特殊的治疗方案，这也意味着每一个患者都需要根据不同的临床、分子病理分析，选择更合理的个体化治疗方案。
对于淋巴瘤患者而言，病后恢复，重返社会也成为一大关键问题。淋巴瘤之家创始人顾洪飞介绍，在接受规范化治疗后，还有诸多痛点亟待重视，例如重返职场、恢复工作能力是大多数淋巴瘤患者回归社会的第一步，但是当下这个群体的就业情况不容乐观，很多正当壮年的康复患者，因曾罹患淋巴瘤被拒之门外。其实，大多数淋巴瘤康复者可以和正常人一样参与社会劳动。
根据《2019年淋巴瘤患者生存报告白皮书》，淋巴瘤对适龄劳动力有极强的消极影响，特别是对青壮年劳动力，高达93.5%的青年赋闲患者（18-35岁）由于患病不能工作或读书；中年赋闲患者（35-60岁）中，70%由于患病而不能工作或不得不提前退休。同时，停薪留职、辍学在家、丧失劳动力的淋巴瘤患者中超过90%都是由于患病导致，绝大多数失业/待业或在家料理家务的患者也是因为淋巴瘤导致。
“有很多淋巴瘤患者不仅要回归生活，更应该回归在生病前的工作状态、学习状态、生活状态，所以我们鼓励患者在整体的治疗疗效的情况下，更要重新扬起生活的风帆，正常生活。同时，我们也呼吁全社会关心支持淋巴瘤患者，以朋友、亲人、同事的目光去看待他们。”赵维莅说。
当然，除了聚焦帮助患者走出疾病阴霾，重拾信心、重建美好生活之外，对于大众而言，在日常生活中，需要定时体检，以防因忽视导致疾病恶化。
赵维莅建议，首先，衰老和肿瘤是息息相关的，老年人是肿瘤的高发人群，所以应定时体检；
其次，如果有淋巴瘤的相关症状也不要慌张，不是说所有的淋巴结大就是淋巴瘤，在出现不适时，要进行密切随访，如果有持续、进行性、无痛性的淋巴结肿大，就要考虑淋巴瘤的可能性；
此外，淋巴瘤也会发生在身体的其他部位，如果发现其他部位不适，不要讳疾忌医，要积极做病理诊断，只有进行病理检查才能实现精准诊断。