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全国政协委员孙洁：加强罕见病多层次医疗保障体系建设，切实...
南财集团全国两会报道组记者季媛媛上海报道去年全国两会，政府工作报告首次提出“加强罕见病用药保障”引发广泛关注。今年全国两会，罕见病再
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世界热文：“超罕见病”的“中国探索”：在量价挂钩原则下，...
21世纪经济报道记者季媛媛上海报道阿铭（化名）自从出生开始就被发现全身少汗，10岁左右开始出现四肢肢端疼痛，并越来越严重，痛起来睡都睡不